Creciendo con la experiencia…

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Uno de los caminos que debería pasar, tarde o temprano, un profesional de la salud, debería ser el trato con pacientes crónicos-terminales. El cuidado y seguimiento de éstos, para crecer como profesional y sobretodo como persona. No me refiero compasión hacia el que está sufriendo, sino la lucha diaria entre las 2 personas que intentan hacer frente, de la manera más digna posible, a un deterioro cruel que cada día se lleva consigo un poquito de tí, y muchísimo más del paciente.

Estoy hablando de las personas que sufren E.L.A (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Como dice el enlace y el video, una enfermedad neurodegenerativa no contagiosa ni hereditaria, que afecta a las motoneuronas (o neuronas que envian el mensaje del movimiento) que poco a poco se van esclerosando (reacciones de deterioro que padecen los nervios) con la pérdida de su funcionalidad afectando de forma escalonada, a todos los músculos del cuerpo.
Cabe resaltar, que ésta es muy desconocida entre la población, puesto que la prevalencia es baja, 3’5 casos por cada 100.000 habitantes en España, hecho que a nivel de asociaciones realizan el esfuerzo de informar y dar a conocer éste tipo de enfermades en la población.

Con ello, y siempre caemos en la misma trampa, como son patologias minoritarias, la inversión hacia la investigación es pobre, el dinero tiende a moverlo todo y la solidaridad ya es otro cantar… No por ello hay que rendirse y a base de bombardeo informativo quizás algun día quepa lugar a la consciencia del ser humano esa solidaridad tan anhelada por los padecientes, aportando un granito de arena y expandiendo el conocimiento de la E.L.A. en nuestra sociedad.
Algunos medios de comunicación ya lo han hecho (no por ello es suficiente), un ejemplo son los siguientes videos, donde explican el curioso caso de los exjugadores italianos entre los años 60-80.

Un caso curioso era la alta incidencia de E.L.A en la Isla de Guam. Se baraja la hipótesis que la causa detonante de la enfermedad era por el consumo de una semilla cicadácea, ingerida por los murciélagos. Como sus habitantes consumían éste tipo de animal, su carne podía acumular niveles tóxicos de esa semilla, demostrando así que cuando su consumo bajó,la incidencia de E.L.A disminuyó en la misma medida.

Os adjunto varios Blogs donde personas que padecen la enfermedad, escriben el día a día en sus páginas, y nos hablan sobre su experiencia ante la enfermedad, sus ideas, su ética, sus pensamientos más profundos…

Rafael escribe
Rafael Ortiz es un enfermo de ELA portoriquense. Su blog rezuma esperanza y ganas de vivir. Si estás un poco decaído, no dudes en hacerle una visita.

Blog de Josep Rof i Rof
Josep Rof i Rof es un enfermo de ELA que reside en La Garriga (Barcelona)

Blog de José María Cervelló
El enfermo de ELA José María Cervelló fue toda una personalidad en el mundo jurídico español. Como homenaje póstumo, los alumnos de su Cátedra siguen colaborando en el Blog que él mismo inició hace unos años.

Blog de Raúl Miranda
RAÚL, enfermo de ELA, ha comenzado este blog, de mucho interés. Su lectura y participación, no solo le sirve a él, sino que también tiene como objetivo que otras personas en una situación similar, puedan obtener información que les ayude a tirar para

Gracias por contarnos vuestra experiencia, nos llevais a la reflexión, a valorar cosas olvidadas, a ver desde un punto diferente nuestra vida y a cambiarnos esperemos todos hacia mejor.

URL corta: http://enfsr.es/KLJN7m
Posted by FisioAso   @   26 mayo 2010 2 comments
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2 Comments

Comments
Jun 20, 2010
20:34
#1 Rosa :

Asco de enfermedad…

http://adiliaaires.blogspot.com/

Jun 21, 2010
19:27
#2 Fisioaso :

Cierto, aunque con esa actitud ya se sabe, no se puede ser esclavo del pesimismo. No te queda otra más que seguir adelante, como ejemplo siempre pondré a sus padecientes y sus blogs. Ya he visitado el blog que me comentas, soy un seguidor más.

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