Hablando de ELA en fisioterapia

Post image of Hablando de ELA en fisioterapia
Filed in Fisioterapia Neurológica 18 comments

hqdefaultA raíz del trabajo de grado presentado por el twittero @Paco_GarciaF y expuesto en el grupo de Linkedin #FSR (Fisioterapia Sin Red) sobre la eficacia del ejercicio físico en el paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica, me vinieron ganas de escribir y expresar el tipo de asistencia fisioterapéutica que suelo aplicar en ellos.
No quisiera extenderme demasiado sobre qué es la enfermedad, como se manifiesta, signos, síntomas, etc. ya que lo podéis ver en Medline por ejemplo.
Simplemente resaltar a nivel fisiológico uno de los procedimientos que se dan a nivel neuronal que propician el desarrollo de la enfermedad, y éste es la excitotoxicidad y con ello la muerte neuronal. Es una de las hipótesis planteadas sobre el orígen de la enfermedad, y el proceso se inicia con la hipeactivación de los receptores del neurotransmisor del glutamato, que es el principal neurotransmisor excitatorio del SNC. Cuando se estimula una neurona glutamatérgica, la liberación sináptica de glutamato activa la neurona postsináptica; así procede la transmisión de la excitabilidad neuronal y la del impulso nervioso. El glutamato, una vez liberado en la sinapsis, viaja a través del espacio sináptico y alcanza la neurona postsináptica, donde se une a sus receptores correspondientes. En el caso de la ELA éste proceso acaba “cortándose” donde poco a poco van quedando afectados éstos procesos neurológicos dando como resultado la ausencia de transmisión del impulso nervioso de las neuronas motoras, y con ello, la parálisi de la musculatura.
En éste estudio de Cochrane explican neurofisiológicamente dicho proceso, además de realizar un tratamiento experimental con malos resultados.

A todo ésto, lo primero cuando se presenta un paciente con éste tipo de afectación neurodegenerativa, se le realiza una anamnesis y valoración previa mediante la escala específica llamada Escala ALSFRS-R, donde se valoran varias funciones de la vida diaria que, muy a nuestro pesar, irán degenerando o ya lo estarán como manifestación clínica de ésta.

A nivel de planteamiento de objetivos, se pueden realizar metas a corto plazo, pero al ser una enfermedad neurodegenerativa se pueden predecir las consecuencias, y sería un poco absurdo plantear objetivos a largo plazo. Por ello, la funcionalidad del psicólogo cobra especial importancia. De todas formas, la atención multidisciplinar es más que necesaria, totalemente imprescindible, destacando los papeles de un seguimiento médico, logopedia (reeducación en deglución, habla, articulación) tantas veces como sea posible, terapia ocupacional (reeducación en AVD’s, adaptación instrumental entre otras), psicología, fisioterapia, enfermería (prevención escaras, seguimiento estado salud, entre otras)…

Pero vamos a lo que nos atañe. Lo primero que solemos trabajar paciente y fisioterapeuta, suele ser la respiración y su reeducación para establecer un correcto patrón respiratorio con el objetivo de aumentar tanto la perfusión de oxígeno como el correcto uso diafragmático.
El paciente suele presentar un patrón respiratorio superficial, rápido y con uso de musculatura accesoria (destacando esternocleidomastoideo y escalenos) o lo que es lo mismo, un patrón respiratorio costal superior, donde su consecuencia es el incorrecto “llenado” de los pulmones, puesto que sólo se usa la parte superior de éste (ápex pulmonar) con un menor número alveolar para realizar el intercambio gaseoso. Éste es el patrón a quebrar o sustituir, lo podríamos hacer mediante respiraciones prolongadas en el tiempo con los labios “pinzados” como si quisiéramos silbar, estimulando al paciente que dirija el aire hacia su abdomen hinchándolo en la inspiración, y deshinchándolo en la espiración (podemos jugar con la imaginación como si fuera un globo). ACTUALIZACIÓN EN FISIOTERAPIA RESPIRATORIA PARA PACIENTES CON ELA (1ª entrada, 2ª entrada).
Otra de las características de la ELA, es que progresivamente aumenta la debilidad muscular, ya sea de proximal a distal o viceversa (por afectación de diferente motoneurona), y con ello debemos prevenir la problemática que supondrá en los músculos intercostales, abdominales y espiratorios en general, lo que incidirá en la capacidad de toser. Al perder ésta función, hay que pensar en el cúmulo de secreciones en las vías respiratorias que no podrán ser correctamente expulsadas, y con ello, el desarrollo de infecciones que pueden complicarse en bronquitis, pneumonías, bronquiolitis entre otras.
Por eso, debemos reentrenar la capacidad tusígena para activar una higiene bronquial de nuevo con ejercicios respiratorios, en éste caso el ELTGOL y la tos dirigida.
Además, creo que debemos estar al tanto (junto con la logopeda, por supuesto) en lo que atañe a los trastornos de la deglución, otra problemática que puede agravar la situación general del paciente. De hecho, se pueden y deben tomar medidas preventivas para evitar broncoaspiraciones de líquidos a las vías respiratorias, que provocarán más flemas e infecciones que ya hemos estado trabajando a través de la fisioterapia respiratoria. En ése caso, el plan de actuación (además de ejercicios específicos con logopeda) profesional sanitario viene con una serie de recomendaciones a la hora de la ingesta de líquidos, que tras una valoración inicial, se pondrá en la toma un espesante. Existen 3 tipos de espesura: líquida, néctar o zumo y pudding. Se comentará al familiar o cuidador sobre éste cambio de hábito alimenticio, puesto que nos evitarán posibles broncoaspiraciones. Podemos participar directamente o indirectamente en el proceso de trabajo en musculatura de cara y de la deglución, sin invadir competencias profesionales, actuando como equipo sanitario tal y como propuse en ésta entrada: logopedia y fisioterapia

Bien, tras reeducar tanto la respiración abdomino-diafragmática como la capacidad de tos para higiene bronquial y evitar posibilidades de broncoaspiraciones, ya iniciamos ejercicio neuro-músculo-esqueléticos con la finalidad de frenar la evolución de la ELA y aportar calidad funcional en la vida del paciente. (por supuesto todo dependiendo en la “fase”, si es que hay, en la que se encuentre. Por eso la valoración inicial es importante).
Según estudios en Pubmed, el ejercicio aeróbico parece el más indicado para los pacientes con ELA, ya que realizan una readaptación al esfuerzo aumentando la resistencia a la fatiga muscular y, como en normal, necesitan de tiempo y actitud para lograrlo (lucha interna por desesperanza), pero se suele asociar con el sedentarismo y desuso del cuerpo. Aquí algunos publicados en Pubmed:
Exercise and amyotrophic lateral sclerosis
– Effects of aerobic exercise therapy and cognitive behavioural therapy on functioning and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: protocol of the FACTS-2-ALS trial.
– Physical therapy in palliative care: from symptom control to quality of life: a critical review.

Pero teniendo en cuenta que no todos pueden mostrar la misma capacidad y readaptación al esfuerzo (con paseos medianamente largos, vigilando en especial la fatiga, ya que pueden llegar a caer), y que a veces cursa tan rápido esa neurodegeneración, es muy probable que no puedan (aunque quieran) ése tipo de ejercicio aeróbico, así que hay que replantear la estrategia de tratamiento de nuevo.
Nuestro arsenal terapéutico es amplio, y podemos pensar en una reeducación postural para optimizar el gasto energético y cambiar a una postura más ergonómica para evitar posibles complicaciones mecánicas en un futuro, mediante RPG o método Mèziéres (pongo éstos ejemplos que son en los que me he formado). Hay que poner atención, durante las contracciones musculares mantenidas en el tiempo, la aparición de calambres es el músculo implicado, así que intentar evitarlo en medida de lo posible, y si no, una vez aparecidos, realizamos estiramientos suaves y masaje tipo retorno venoso.
Lo mismo podemos tratar las extremidades a través del método Kabat, buscando estímulo propioceptivo con su correspondiente respuesta motora, con el objetivo de mantener esquema corporal, musculatura estimulada por amplias cadenas y capacidad de respuesta motora a estímulos exteriores (tanto propioceptores tipo huso muscular, órgano tendinoso de Golgi como exteroceptores a través de nuestra voz).
Y finalmente cuando desaparezca toda respuesta motora, acabaríamos realizando las movilizaciones pasivas y estiramientos suaves para evitar tanto retracciones musculares como deformaciones. En ésta fase, destacar la importancia del condicionamiento postural, tanto en sedestación como en decúbito en la cama, ya sabéis de la importancia de evitar las úlceras por decúbito. Además, como bien sabéis, el tratamietno en pacientes en decúbito necesita de una serie de cuidados que en fisioterapia podemos dar con cambios de decúbito, transferencias, movilizaciones pasivas, protección de zonas de ulceración, acondicionamiento postural, entre otras.

No quisiera extenderme más en la entrada, sólo saludar en caso que me estén leyendo, a todos los pacientes y profesionales que forman parte de la Asociación de ELA Principado, la cual tengo el privilegio de ayudar con la fisioterapia a través de COCEMFE. Y ya que estoy, porque no decirlo, nos entregaron un pequeño premio a los fisioterapeutas que tratábamos con ellos, en reconocimiento a nuestra labor y profesión. (no salgo en la foto porque no puede ir a la cena, motivos personales, como no)
Agradecerles de nuevo ése gesto.

Feliz lectura y Fisioterapia y Salud-os

 

URL corta: http://enfsr.es/KLJdXf
Posted by FisioAso   @   27 mayo 2012 18 comments
Tags : , , , , , , , ,

18 Comments

Comments
May 27, 2012
22:08

Me ha servido mucho.
Gracias por tu trabajo.

May 27, 2012
22:33
#2 Leticia :

Me parece interesante lo que escribiste, pero quisiera agregar, ya que destacas la importancia de un abordaje multidisciplinario, que se suele restar importancia a la comunicación. El paciente, luego de sus complicaciones respiratorias deja de fonar y no puede escribir tampoco debido a sus limitaciones motoras. Por esto, es fundamental que con la asistencia de un Terapista Ocupacional pueda acceder a una computadora, con las adaptaciones necesarias, para comunicarse, expresar sus decisiones, mantener relaciones sociales, jugar, ver películas, en fin, lo que la persona quiera, y puede hacerlo de manera independiente.
Saludos desde Buenos Aires Argentina, Leticia, Terapista Ocupacional

May 27, 2012
22:42

Enhorabuena por la entrada!
Me quedo sobretodo con la reeducación postural, estiramientos y demás. Debemos insistir y trabajar en una correcta postura, que mejore el trofismo y evite el aumento del patrón respiratorio restrictivo.
Desconozco si existen cursos especializados para que fisios y demás nos formemos correctamente en posicionamientos en sillas, camas, etc.
Me explico, cursos, donde se nos forme más allá de los posicionamientos básicos, anti-escaras, etc.
Formación encaminada más bien a elegir el tipo de cojín adecuado a cada paciente, el tipo de tela, etc

Saludos y gracias por toda la información 🙂

May 28, 2012
6:39

Fantastica y completisima entrada, que voy a decir si encima me la dedicas 🙂
Ahora, sin dorarte la pildora. Si yo mañana tuviera que tratar con este tipo de pacientes tendria una referencia importantisima en este texto.
Quiero aprovechar a extender la dedicacion a las compañeras que colaboraron en aquel trabajo expuesto en Linkedin #FSR, el trabajo en equipo de mejores resultados que en solitario…como cuando tratamos a los pacientes mas delicados.
Un cariñoso saludo
Paco

May 28, 2012
6:52
#5 Fisioaso :

Gracias Leticia por comentar.
Sí, por supuesto que el acondicionamiento de todo su entorno para las actividades básicas, instrumentales y lúdicas deben ser adaptadas (y cómo no, el papel fundamental de la terapeuta ocupacional. Todos los trabajos que realizamos a nivel profesional de la salud son igual de importantes. Tampoco expuse el trabajo de enfermería, sobre las curas, el lavado y desinfección de la traqueo y la PEG, cuidados paliativos, etc. (quizás la extensión de la entrada quizás empezaría a ser muy densa).Por eso el trabajo en equipo interdisciplinar (cada uno en su campo y posterior comunicación entre ellos) cobra especial relevancia.
Gracias de nuevo por comentar

May 28, 2012
6:57
#6 Fisioaso :

Óscar, gracias de nuevo por comentar, que le das vidilla al blog.
Sobre lo que comentas al respecto, creo que ya existen esos cursos sobre órtesis y acondicionamiento en sillas, camas, etc. Las dan precisamente las ortopedias (con algún interés lógicamente por su marca) pero creo que no debería ser competencia del fisioterapeuta, puesto el único capacitado para prescribir éste tipo de ayuda es el médico (al menos en la residencia de abuelos donde trabajé era así). Si no también lo suelen mirar las terapeutas ocupacionales, el acondicionamiento postural en la silla adecuada con su altura regulada de los reposapies, cojín antiescaras, colchón de aire en la cama para cambios de puntos de presión…
Enfermería también suele estar informada y finalmente nosotros.
En fin, mientras nos demos todos cuenta que siga todo adelante con el paciente.
Saludos!

May 28, 2012
7:04
#7 Fisioaso :

Paco! El estudiante avanzado! 😀 Es gracias a ti que generas éstas entradas, para nada se me había ocurrido escribir sobre cómo tratar al paciente con ELA, y eso que tengo unos cuantos actualmente…
En fin, quería plasmar como suelo trabajar con ellos y exponerme a crítica (que si es constructiva pues mejor) y aprender y mejorar.
Pues como te digo, el estar con el Brain-on y continuar provocando debate y escribiendo éstas entradas estimula para seguir formándote y mejorar como profesional tanto en conocimientos como en asistencia. Así que no dejes de escribir, vacía tu conocimiento para aprender de otros y aporta (eso es un consejo personal, haz lo que quieras luego, jeje)
En referencia al trabajo en equipo, en mi puesto de trabajo lo echo un poco de menos el poder comunicarme con alguna enfermera, TO o compañeros fisios, puesto que en la delegación de Oviedo estoy yo solito apañándome (así es tb como aprendes) atendiendo a pacientes con todo tipo de discapacidad, un tema delicado.
En fin, no suelto más rollo, saludos y suerte en los exámenes.

May 28, 2012
8:10

Nos alegra que se hable de una enfermedad tan terrible y sobretodo, David, nos alegra que se haga hincapié en que el fisioterapeuta puede hacer algo mas que “fisioterapia motora” ya que en los pacientes con ELA el trabajo que hay que hacer a nivel respiratorio es importantísimo sobretodo en las de tipo bulbar.
Pero hay que admitir que el ETGOL y la tos dirigida muchas veces son insuficientes y que es necesario el uso de aparatos como el Cough Assist para el drenaje de secreciones. Por tanto es labor del fisioterapeuta conocer el uso de estos aparatos (colocación sin fugas, tipo de mascara a utilizar, presiones de manejo,…) para que después de un trabajo de mobilización de secreciones estas puedan ser expulsadas.

May 28, 2012
12:42

Felicidades por la entrada!
Enlazando con el concepto de tratamiento Brain-on creo que debemos destacar el papel especialmente importante en cuanto a la información sanitaria al paciente. En este tipo de pacientes, como en muchos otros, es el fisioterapeuta el profesional sanitarioque vera mas regularmente y durante mas tiempo al paciente. Esto nos situa en una posición de relación con el paciente que debemos aprovechar para proporcionar información de calidad y vehicular sus necesidades de asistencia por parte del resto de profesionales del equipo. Es probable que en segun que fases de la enfermedad sea tb T.O quien pueda desarrollar este papel.
La relación de confianza que se crea permite que el paciente exprese dudas que no haria a otro profesional y este mas dispuesto y receptivo a la información y derivaciones que le hagamos.
Pido discpas por la falta de algunos acentos, pero aun no domino el escribir con el movil.
Gracias por la entrada!
Saludos.

May 28, 2012
23:15
#10 Fisioaso :

Hola FisiosMundi, gracias por comentar.
Toda la razón, hay que conocer el material de ayuda que planteas y que se usa para cuidados paliativos una vez el paciente no puede arrancar las secreciones tras el trabajo respiratorio. Aunque, normalmente esa higiene bronquial de vía superior y ala suele utilizar el/la cuidador/a. También hay que llevar al día del mantenimiento de dichas máquinas, porque en caso de avería haya de inmediatez un repuesto o se arregle, tanto la máquina en general como sus piezas en particular.
En fin, la verdad es que es un mundo, y las que suelen estar más formadas e informadas para ello son las enfermeras. Pero hay que informarse, preguntar y comunicarse con el equipo profesional que estén atendiendo al paciente.
Saludos y gracias de nuevo por el comentario

May 28, 2012
23:27
#11 Fisioaso :

Hola Joaquín, muchas gracias por las felicitaciones y te las devuelvo por el esfuerzo de comentar por el móvil.
Creo que una de las personas que está más en contacto y que es el pilar fundamental, es el cuidador o cuidadora, éste sí que tiene un duro trabajo, el que tiene que estar bien formado (y encima será el/la que cobre menos). Veo una figura que tiende a ser menospreciada (más como criada) pero es la que está al pié del cañón, la que sabe perfectamente el estado general del paciente. A partir y gracias a ella, sabemos cómo se ha desarrollado el estado de salud del paciente durante el transcurso del día, qué profesionales lo han visitado y hasta puede llegar a participar en los planes de actuación del profesional de la salud.
Creo que las figuras sanitarias en los casos de ELA, están codo con codo, de igual a igual, sin jerarquías para sacar adelante el cuidado de la salud del paciente, y tienden a realizar visitas más seguidas que en otro tipo de pacientes, ya sea para supervisar, como para pautar o tratar.
Saludos

May 29, 2012
12:36
#12 di_berti_da :

Muy completo!

Estoy con @FisiosMundi, en etapas avanzadas (o no tanto) de la enfermedad es importante contar con instrumentos que nos ayuden a “meter” aire. El Cough Assist se receta y sale más barato a la familia, además de que van a tu casa a revisártelo todos los meses.
De todas formas, con un ambú también se pueden obtener menos resultados y es infinitamente más barato. El tema de la respiración en enfermedades neuromusculares (degenerativas) daría para una entrada entera; me lo apunto para escribiros en un futuro no muy lejano. 😉

Por otra parte, tengo una pregunta, que quizá sea una perogrullada. A mí siempre me han dicho que en ciertas patologías, entre ellas la ELA, hay que procurar no alcanzar la fatiga muscular, ¿por qué? si lo que se afecta primariamente es el sistema nervioso, no el muscular…

May 29, 2012
12:52
#13 Fisioaso :

Berta, gracias por comentar.
Sobre la duda que planteas, creo que todavía ni lo sabemos nosotros mismos. Sencillamente existe el miedo a realizar ejercicio intenso para pacientes con el sistema neuromuscular debilitado. De hecho todavía no se sabe ni la causa de la misma enfermedad.
Creo que al ver un paciente con atrofia muscular (que proviene del sistema nervioso), fatiga respiratoria con un mal patrón respiratorio, alteración consiguiente del cardiovascular (por tendencia al sedentarismo) etc. pues da un poco de respeto o miedo a la ejecución del ejercicio intenso o moderado.
Creo también que todo ése estado general puede llegar a proporcionar caídas (por ejemplo, en clínica me he encontrado afectación en tibial anterior, psoas debilitado…) lo que hace que se altere la marcha y con el consiguiente miedo a la caída (y más en la calle con el estado irregular del suelo).
Qué te parece? Ésa es mi percepción.

May 29, 2012
13:18
#14 di_berti_da :

El tema está en que la fatiga muscular no produce atrofia…
De todas formas, el ejercicio, sea leve, moderado o intenso, siempre tendrá que estar adaptado a las posibilidades de la persona. Evidentemente, a alguien con la musculatura de MMII debilitada no la vas a poner a correr, pero a lo mejor sí a nadar y ahí sí podrías hacer un ejercicio más intenso. Pero no se hace por esa “prohibición” de llegar a la fatiga muscular, porque se habla de fatiga muscular, no de fatiga cardiorespiratoria.
Si no se conoce realmente la causa, creo que no habría que contraindicar tan categóricamente el ejercicio intenso. Si ahora me viene alguien y me explica por qué se contraindica, pues aprendo y me callo, claro.

Jul 9, 2012
23:23
#15 @Vicentefisio :

@Fisioaso gracias por esta entrada sobre ELA. Mi paciente ya ha terminado la rehabilitación pero me ha sido útil la fisioterapia respiratoria como prevención.

Como siempre, muchas gracias por escribir y hacer fisioterapia 2.0.

P.D: Siento dejarte el comentario tan tarde ^^, un placer leerte.

@Vicentefisio

Jul 10, 2012
6:53
#16 FisioAso :

De nada Vicente, un placer. Espero que haya sido una buena experiencia, no sólo por tratar por primera vez un paciente con ELA sino por la estancia en Francia. Saludos

Jul 20, 2014
19:52
#17 Hallia :

Buenas David:

Llego muy tarde, pero llego. El tema de la fatiga siempre me ha resultado curiosos también. Puede entenderlo en pacientes que tiene la fatiga como síntoma importante, como en EM, que respetemos esa fatiga y vigilemos tiempos de descanso. Pero en afecciones en que no es un síntoma tan llamativo no logro comprenderlo. ¿Ha habido algo nuevo al respecto desde que comentasteis Berta y tú sobre ello en esta entrada?

Jul 21, 2014
17:49
#18 FisioAso :

El primer paso es identificar posibles causas desencadenantes de la fatiga, como dicen en Neurowikia: como alteraciones del sueño o del estado anímico, infecciones, fármacos u otras alteraciones como hipotiroidismo. Algunos fármacos empleados en el tratamiento de la EM pueden empeorar la fatiga (diazepam, baclofeno, carbamacepina, interferones beta y mitoxantrona) por lo que habrá que intentar ajustar dosis y frecuencia de administración.
A nivel neuromuscular, está claro que la desmielinización produce alteraciones en la conducción nerviosa, hasta el hecho de que éstas sean muchísmo más costosas que antes (mantener tono muscular por ejemplo, al realizar cualquier actividad) lo que conlleva a una mayor fatiga debido a esa reducción de la conducción.
El tema es que se realice una correcta movilización para evitar mayores restricciones (los factores contribuyentes como el inmovilismo, edema, etc. que provoquen dolor) e intentar ir al máximo de las posibilidades, y con esto me refiero a rangos articulares respetando resistencias, dolor y espasmo.
Estiramientos mantenidos tal y como puse en la entrada… para mí, no justificado. Veo que cada día voy aprendiendo un poquito más y optimizo mis tratamientos.
Gracias Patricia por comentar

Leave a Comment

Name

Email

Website

Previous Post
«
Next Post
»
CrossBlock designed by DeltaManual.Com  |  In conjunction with Web Hosting   |   Web Hosting   |   Reverse phone