Algunos dilemas = decisiones

Post image of Algunos dilemas = decisiones
Filed in Fisioterapia Neurológica , Otros 11 comments

porqué-inteligencia-eticaTras ver una de las grandes aportaciones de Pepe Guillart en la web de Fisioterapia Sin Red sobre “red flags” o síntomas que hay que tener en cuenta por presentar contraindicaciones en cuanto a planteamiento de terapia manual, me vienen a la cabeza unos cuantos casos clínicos en los que saltan en resorte todas las banderas y alarmas posibles que existan. Me refiero a esos casos graves que crean “dilemas éticos” en tu interior y debes decidir qué tipo de aportación asistencial tienes que ejercer, con tus objetivos concretos y amoldados a la circunstancia compleja que te toca tratar.

Os pongo en situación:

– Caso 1: Paciente con ELA en estado avanzado, donde la movilidad brilla por su ausencia y a nivel fisioterápico planteas realizar un tratamiento preventivo encaminado a evitar complicaciones serias del inmovilismo, como movilizaciones pasivas de todas las articulaciones y extremidades para evitar retracciones a nivel de partes blandes, estiramientos suaves, evitar futuras deformidades óseas, posibles drenajes linfáticos para reabsorver edemas en partes distales así como estimulación circulatoria para que llegue a esas zonas con poco aporte de oxígeno y evitar la necrosis. Además, siempre teniendo en cuenta la amenaza de las úlceras por presión, típicas del paciente encamado, con la mente puesta en actuaciones educativas para cuidadores, con aquello de cambios posturales (aunque tenga colchón con aire que cambia los puntos de presión), la colocación general del paciente… en resumen, la mal llamada “fisioterapia de mantenimiento”. A todo esto, la paciente presenta dolores (está ya con morfina) generalizados, donde aumenta con la movilización de cualquier extremidad, con una fragilidad y sufrimiento que estremece, y hablamos de rangos articulares mínimos y no funcionales (qué funcionalidad tiene si ya casi está inmóvil…), sin olvidar que está en fase muy evolucionada y ya han entrado en acción los paliativos. Todas éstas circunstancias hacen que te plantees realmente tu intervención profesional, si continuar con el “hands on” con todo lo que eso conlleva, un aumento del sufrimiento. Mi solución finalmente, se redujo a un acompañamiento presencial durante la hora de la terapia, donde como mucho acababa drenando los edemas si la paciente me lo permitía y lo toleraba. Pude hablar con médicos de cuidados paliativos, contándoles la situación. Ellos comentaban que hubieran hecho lo mismo, eso me tranquilizó. Finalmente, mi paciente murió, no sin acordarme de esas horas de charla tan fructíferas y que egoístamente me llevo como experiencia. Los libros todavía hacen hincapié en que movilicemos…

– Caso 2: Paciente con Parkinson avanzado, dejó de deambular aunque tolera ligeramente la bipedestación, deterioro cognitivo importante y adormecimiento constante, viene a terapia grupal en la Asociación Parkinson Asturias para recibir estimulación y movimiento con los objetivos que todos ya conocéis, tipo mantener la movilidad, interaccionar con otras personas, estimular tanto el movimiento como la cognición a través de actividades lúdicas y gimnasia, tablas de ejercicios, estiramientos, etc. Pero, ¿hasta qué punto se debe llegar en la estimulación si la paciente casi no responde a ellos, donde el adormecimiento hace mella y el estado cognitivo nos limita muchísimo la tarea?. Se ha hablado y educado a la familia, ya sea con las tomas de medicación para coordinarlas con las terapias, ya sea estableciendo rutinas para evitar “el sueño cambiado”, o incidiendo en que la asociación hace todo lo posible para dar una asistencia en las terapias que ella quizás no aproveche. Por tanto nos replanteamos si somos la mejor opción institucional, valorando si derivar a un centro de día, residencia o lo que fuera. La familia se niega a ello. Por tanto, ¿qué intervención terapéutica podemos hacer, teniendo siempre en cuenta el beneficio del resto del grupo? En eso estamos, pero… de vez en cuando aparece una mueca de desaprobación, pudiéndose leer un: “Dejadme en paz, pesados, que tengo sueño y a mi edad uno no está para que le atormenten”.

– Caso 3:  De nuevo otro caso de ELA, que debido a la inmovilidad, acumula linfa al final de todas las extremidades, así que tu intervención es drenar y drenar, además de movilizar todas las articulaciones distales del cuerpo, con el afán de evitar esas deformidades tan temidas intentando aportar un acompañamiento digno en cuanto a la persona se refiere. Pero, ¿y si en este proceso aparece dolor? Un dolor articular mecánico que tenga como origen esa maldita linfa sedimentada y quizás con cambio de consistencia importante, densificada en los tejidos, que esté limitando tu movilización, despertando dolor que manifiesta como 7/10. ¿Qué gano con eso realmente? ¿Vale la pena tomar medidas para ese dolor mecánico y continuar movilizando para evitar la deformidad, en caso de que le dé tiempo el reloj por su corta esperanza de vida? Personalmente sigo drenando y movilizando, aunque prestando mucha atención al dolor. Decisiones, decisiones, decisiones…

– Caso 4: Paciente de 6 añitos con diplejia espástica y hemiparesia derecha, donde la evolución de la terapia ha sido favorable (al menos el nivel de satisfacción de los padres es alto, y ha introducido el lado derecho a su esquema corporal además de tener mayor estabilidad con reducción de las caídas en el colegio), observando mucho potencial en su evolución, lo que el pronóstico parece ser esperanzador (subjetivamente) en cuanto a recuperación. Pero tenemos una familia poco implicada, y no por falta de ganas (o si) sino quizás de recursos así como de tiempo como para invertirlo completamente en su niña. (estructura familiar donde ambos trabajan, y muchas horas) Pero el problema no me lo encuentro aquí, mas bien lo vemos en el tipo de educación que ha recibido, que comprensiblemente ha sido más bien permisiva, tolerando conductas en las que me perjudican durante las sesiones de terapia. Durante la intervención terapéutica,  hago que el familiar esté presente en éste caso para que dé un toque de atención si es necesario ya que a mí me “torea” como quiere. Y vosotros diréis, pues ponte rígido… Pero ante la “pasividad educacional” llega un momento en el que todo esto va más allá de la terapia, y se me escapa. Pero realmente el dilema está en… cuando la niña no presta atención ni quiere colaborar (pese a los intentos de variar terapias, juegos, estimulación, etc.) ¿hasta dónde debe llegar el profesional? Decisiones otra vez…

– Caso 5: paciente con Esclerosis Múltiple, encamado ciertas horas del día, interviniendo a nivel fisioterápico en la movilización de extremidades inferiores (por falta de movilidad voluntaria) así como en miembro superior izquierdo espástico. Además, se le trabajaba equilibrio en sedestación y poco a poco iba tolerándola más, reclutando tono en pelvis hasta el hecho de enderezar el tronco y al fin mantener una posición funcional. Conseguimos y mucho, más que nada que las horas de sedestación (3h.) las pasaba en el butacón del salón, con una postura de nuevo tumbado/semiincorporado. Implicación familiar más bien pobre en cuanto a movilizar al paciente, ya que convive con su esposa, una señora de cierta edad que no está para manipular pesos. El problema vino con el cambio de horario, donde coincidía con las horas de sedestación en el butacón, hecho que dificultaba mi tarea enormemente por culpa de esos malditos y enormes reposa-brazos, impidiendo la situación de la logística, el tratamiento que llevaba a cabo. Total, que en pocos días, echó de menos aquella parte importante de la terapia y perdió aquella sedestación activa. Muchas veces, los fisioterapeutas nos vemos limitados por la falta de recursos, material, implicación… que repercuten sobre tu praxis reconstruyendo y replanteando otros objetivos que a priori no tenías en mente.

– Caso 6: por último, quisiera comentaros que dentro de COCEMFE, está la Asociación de Fibromialgia, donde por supuesto también están dentro del “programa mejora” recibiendo fisioterapia en grupo. Me planteo, una vez me forme con el Dr. Arturo Goicoechea en su curso de movimiento y dolor (éste fin de semana 16 y 17 de marzo), realizar un abordaje pedagógico del dolor, ya sabéis, el de explicar qué es el dolor, desmitificar algunas creencias, convicciones, alarmas, copia eferente, cerebros equivocados, sensibilización central… En fin, todo ese conocimiento que me gustaría que las padecientes recibieran de buen grado, pero va a ser que lo tengo muy complicado. Lo primero, porque a nivel social les han reconocido una discapacidad (mayor del 30% para entrar en COCEMFE y su programa mejora), segundo que saltan todo tipo de banderas amarillas con sus problemas biopsicosociales, tercera que habrá resistencias como para dejar de lado la etiqueta de “enferma”, cuarta que alguna cobra la mal dicha “invalidez”, y quinta… Uf, ¿os parece poco?. Por tanto, me veo en la tesitura de decidir sobre cuál va a ser mi abordaje terapéutico, si continúo con la “escuela de espalda” y su gimnasia con control motor, movilización activa y reeducativa, relajación y control respiratorio… fomentando la valentía ante el movimiento, o iniciar la neuropedagogía del dolor… Veremos.

Son sólo unos pocos ejemplos de mi día a día, manteniendo una actitud lo más racional posible (mi sesera al menos está activa) y buscando lo mejor para mis pacientes, que en mi opinión se lo merecen. Seguramente muchos tendréis respuestas y ésta entrada va dirigida a vosotr@s, reflexionar siempre está bien, y si es entre todos, seguro que las conclusiones serán mucho más ricas. Como veis, los límites del profesional no sólo se encuentran en uno mismo (no he estudiado tal técnica, método o concepto) ni en la formación recibida, sino que también existen los que he ido planteando a lo largo del post, como el dolor, educación, la familia, la sociedad, las malas adaptaciones en la casa, el horario… Así que hay que recordar que atendemos de persona a persona, con sus ventajas y desventajas, teniendo en cuenta todo lo que engloba al paciente (llámalo holístico, que parece un término un poco degradado por su significado otorgando otro más encaminado a un tratamiento individualizado, o biopsicosocial, lo mismo me da), y suena muy típico, pero parece que cuando tratamos al colectivo que sufre alguna discapacidad, cobra mayor sentido.

Gracias por vuestra lectura, y un saludo muy especial a los profesionales de la salud que os dedicáis a dar un poquito más de calidad de vida al colectivo de la discapacidad, sea cual sea vuestro registro.

Sendra+Discapacidad

 

 

URL corta: http://enfsr.es/12PHmis
Posted by FisioAso   @   13 marzo 2013 11 comments
Tags : , , , , ,

11 Comments

Comments
Mar 13, 2013
23:18

Vaya entrada David, has hecho una autentica catarsis. Ojala tuviera soluciones a los dilemas que planteas, pero la fisioterapia en discapacidad y en neuro en particular esta llena de estas situaciones. Como ya hemos compartido alguna vez, estoy contigo, en fases avanzadas de enfermedades neurodegenerativas el objetivo numero uno es el confort y la calidad de vida. Planteas otras situaciones que quizas afectan mas al contexto asistencial que al propio acto terapeutico, y es que muchas veces tenemos que gastar mas energias luchando contra “el sistema” que tratando a nuestros pacientes. A veces, aunque seas el profesional adecuado, no estas en el sitio adecuado para tratar determinados problemas. La atencion “clinica” a un niño con discapacidad es muy dificil, he trabajado con niños en educacion especial, los niños 7 horas en el centro, posicionamiento y adaptaciones durante todo el tiempo, equipo multidisciplinar, con sus mas y sus menos, pero equipo que trabaja siete horas sobre el niño y que sigue tus indicaciones y aporta indicaciones para que sigas, así si es posible intervenir globalmente sobre la conducta, el movimiento y el aprendizaje. La intervencion clinica aislada en estos casos es francamente dificil.

Mar 24, 2013
1:22
#2 FisioAso :

Gracias Rafael por escribir y leer el blog, un honor tenerte por aquí. Indiscutible que la unión hace la fuerza, y que un colectivo multidisciplinar aporta mucho más que cada uno la guerra por su lado. Noto seriamente la falta de recursos aquí en Asturias, y no sólo en la asociación en la que estoy, que ya hacen lo que pueden, sino que también a nivel público… La rehabilitación que hacen en el hospital es de todo menos neuro, y el problema no sé si viene por la desmotivación del profesional, la ausencia de reciclaje o por como está montado el sistema, pero poner a paciente con hemiplejia a darle a las poleas, escalera de dedos o darles un palo para autoasistidos, pues ni en la guerra era así. Los neuros están completamente abandonados si los comparas con otros sectores, debe ser que son un gasto enorme por ser crónico, y no tienen derecho a vivir la vida. En fin, es un poco desesperante cuando haces la guerra por tu cuenta, así que valoro mucho el equipo que tienes y tu aportación en el blog, envidia sana señor!.

Mar 16, 2013
2:27
#3 Silvia (@silvianeuro) :

Una vez más… enhorabuena. Has plasmado las dudas que nos salen (o deben salir) a todos los profesionales.
ya no es cuestión de la ética y la moral que nos enseñaban en el cole, si no que entra el sentido común.
Por si te sirve de algo, te cuento un par de ejemplos:
– Chico joven, PCI, no conectado, estereotipias de sonidos con la boca y de ante-retropulsión del tronco en la silla. Mano izquierda nada funcional, flexión palmar de muñeca de casi 180º (mano toca antebrazo), con la consiguiente deformación anatómica. A sus veintimuchos años le ponen una férula rígida progresiva… O_o
– Mujer 58 años, PCI, tetraplejia espástica, muy poco movimiento libre (MMSS dentro de compensaciones y estrategias diveresas). En la piscina, la animo para que se mueva, aunque “fomente” o “incremente” su patrón, ya que prefiero que tenga la experiencia de movimiento que fuera no tiene o le cuesta tanto, y ya le bajo el tono y relajo la musculatura la segunda parte de la sesión.
– Varón, 27 años, PCI muy gravemente afectado, tetraplejia espástica. Sólo movimiento ocular,palpebral y deglutorio débil, débil. Parece conectado porque se ríe cuando le haces tonterías… En camilla le hacía monerías para que se riera… sí, le subía el tono… pero ¿y qué? el chico se reía!!! luego ya me peleaba con sus músculos, articulaciones, sistema circulatorio y todo lo “teóricamente básico”… (falleció hace 2 semanas, y me alegro enormemente de no haberle amargado las sesiones con inutilidades teóricas).

En fin… me gusta que hayas escrito esto porque muchas veces nos encontramos entre lo que deberíamos hacer, y lo que tenemos que hacer. Yo, lo que hago siempre es pensar: “si yo fuera él/ella, estuviera en esta situación, no fuera consciente, no tuviera movilidad dirigida… ¿qué me gustaría que me hicieran?” Y eso es lo que hago…

Un saludo, a ver cuándo nos vemos y debatimos 😉

Mar 24, 2013
0:59
#4 FisioAso :

Gracias Silvia por tu comentario, la verdad es que creo oportuna tu intervención en los tres casos que planteas, más que nada que tenemos en cuenta otros factores más determinantes que los planteados por los libros. Reír aumentará el tono a corto plazo, pero los efectos posteriores con liberación endorfínica lo reducirán posteriormente, y quien sabe si duraría más tiempo que las mismas movilizaciones o estiramientos. Nada que añadir en el caso férula, incomprensible. Pues está muy bien compartir estas experiencias porque te dan una ligera idea sobre si vas bien o mal encaminado. Sobre el tema de quedar y debatir, yo encantado, aunque me parece que se te ha quedado una idea mía de que voy debatiendo con todo el mundo!! Jeje. Un saludo

Mar 25, 2013
11:18

Saludos!
Has descrito lo que nos pasa a muchos de nosotros… la eterna “lucha” contra las circunstancias, las familias, o el propio estado anímico y emocional del paciente, y nuestra ética profesional, ” me llaman para que el paciente mejore, pero el paciente así no va a mejorar” y por otro lado, y al menos a mi me pasa ” me están pagando y no voy a obtener resultados”
-En los dos primeros casos que planteas, tu actuación ha sido la adecuada, ante todo los agentes de salud no podemos causarle dolor al paciente, es una regla básica, y sobre todo no podemos causar dolor en tales condiciones de enfermedad ( si fuera soltando una contractura en un trapecio, aveces no queda más remedio, y la terapia manual, molesta.)
-En el tercer caso, la paciente no recibe tratamiento analgésico? los médicos no colaboran? Si está en un hospital, la unidad de dolor del hospital no debería actuar para mejorar su calidad de vida? si recibe analgesia y eso ayuda que tú puedas drenar mejor.
-En el cuarto caso, admiro a los que tenéis el valor de trabajar con pediatría y con su familia. Resulta complicado actuar en según que circusntancias, cuando nuestra acción solo puede llegar hasta cierto punto. Es la familia la que debe educar y vigilar que el paciente se comporte bien durante su sesión…imagino que ya has pensado la opción de asistencia psicoloógica para ella y su familia, no?? una super nany.. jej
-En cuanto al tema de la fibromialgia, la propia educación de esas pacientes en su dolencia, y en su enfermadad, y la afectación conductual que poseen gran parte de ellas, hace realmente díficil un abordaje de ese estilo (una pena), recuerdo un profesor médico que me dijo que había ofrecido charlas gratuitas en una asociación de fibromialgia, en ellas se haría pedagogía del dolor, y se enseñarían programas de ejercicio físico, estiramientos, etc… el resultado fue que a la primera charla de presentación acudió gente, pero al resto nadie… su interpretación fue, que a las oyentes, les sentó mal el hecho de que dijera que no era una ” enfermedad como tal” lo que tenían…

En mi caso, todas las semanas me tiró de los pelos por:
– Una familia de una paciente adulta con tetraparesia espástica congénita… que no le quiere poner los reposa pies a la silla de ruedas donde la paciente pasa el día… la razón, que a la paciente no le gusta… por supuesto, los tobillos están más que fijados, y las caderas están subluxadas.
-La familia de un paciente con hemiparesia izquierda tras ACV, al que le han descubierto un tumor en la próstata, que insisite en seguir recibiendo una hora de terapia intensiva como estaba teniendo hasta la fecha… se probó un día y hubo que parar la sesión a los cinco minutos, la familia, no lo entendió. Además, la tumefacción parece que llega a rozar a nivel de femoral y el dolor en ciertas posiciones es insoportable para el paciente..

Y en esas estamos, gran entrada como siempre 🙂

Un saludo!!!

Mar 25, 2013
21:35
#6 FisioAso :

Gracias por compartir también tus casos, Óscar, son parecidos a la lucha individual sobre la falta de recursos además de educar a la familia, nada fácil, y eso además no es que se refleje mucho en la nómina a final de mes (que te voy a contar…).
Poca cosa a aportarte en tus casos, simplemente paciencia e insistir, que en ambos el objetivo final es mejorar su calidad de vida, eso debemos hacerselo ver.
Sobre mis casos, comentarte que el tercer caso planteado es muy difícil, está con respirador artificial y con la PEC, así que la administración analgésica es complidada, y efectivamente, no tengo ningún modo de conectar directamente con el médico que lo lleva, debería ser a través de la família.
Tema educación de los padres y la niña, no me parecería mal la psicóloga infantil, pero la confederacion (grupo q engloba varias asociaciones, que es donde trabajo) no tiene la posibilidad de aportarles uno, es uno de los errores del “programa mejora”, solo andamos fisios y TOs. Deberían dirigirse a su propia asociacion y ver si tienen uno propio, más que nada que uno propio parece que no se lo pueden permitir por falta de recursos (sino no hubieran acudido a una asociacion).
Un placer tenerte de nuevo por aquí Óscar, nos vemos pronto en el curso, como no podía se de otra manera

Trackbacks to this post.
Leave a Comment

Name

Email

Website

Previous Post
«
Next Post
»
CrossBlock designed by DeltaManual.Com  |  In conjunction with Web Hosting   |   Web Hosting   |   Reverse phone